Handicap et inclusion : notre expérience de famille ordinaire

Handicap et inclusion : notre expérience de famille ordinaire

Depuis le mois de septembre, mes deux fils sont accueillis dans un jardin d’enfants allemand au statut  « inclusif ». C’est-à-dire que cette structure accueille quinze enfants de un à six ans dont deux sont porteurs de handicap.

C’est un sujet compliqué, l’inclusion. J’ai évidemment peur de blesser, de ne pas employer le bon mot en l’abordant. Je sais à quel point, de l’intérieur, ça peut être terrible et douloureux de vivre le handicap. Et pourtant je pense que c’est un sujet que je connais bien. Parce que mon neveu est lourdement handicapé, sa maman – ma soeur – institutrice, confrontée à l’accueil d’autres enfants différents dans sa classe. Parce que j’ai longtemps travaillé pour une ONG française accueillant plusieurs milliers d’enfants handicapés dans ses établissements. Et parce qu’aujourd’hui, mes enfants fréquentent au quotidien d’autres enfants handicapés. Et puis finalement, tout ça ne sont que mes réflexions.

Au passage, je sais que les personnes du secteur attachent une importance aux mots : on évite aujourd’hui de dire « handicapé » comme un état englobant et invariable, de même qu’on évite de dire « pris en charge » comme si on parlait d’un paquet à porter. On dit plutôt « porteur de handicap » ou « en situation de handicap » et « accompagner ». Mais spontanément, quand on parle, c’est parfois fastidieux. Alors j’ai écrit cet article comme je parle et j’espère que personne ne s’en sentira blessé.

L’inclusion, c’est le fait d’accueillir les enfants porteurs de handicap dans les mêmes structures que tous les autres enfants : à la crèche, à l’école. Pour tout vous dire, je ne sais pas si l’inclusion à tout prix, dans toutes les situations, est nécessaire. Peut-être que l’idéal serait d’offrir le choix à l’enfant et à sa famille. Je ne sais pas si l’inclusion doit être recherchée à tout prix parce que je pense que, mal adaptée ou mal accompagnée, elle peut être terriblement douloureuse et difficile, pour l’enfant et sa famille. Et puis, je ne pense pas que l’accueil en établissement spécialisé soit forcément mauvais, au contraire. Souvent c’est aussi l’occasion d’avoir à disposition des professionnels bien formés et motivés et une grande offre d’activités spécifiques.

En tant que maman d’enfants ordinaires, j’avais cependant très envie que mes enfants fréquentent une structure inclusive. Je les avais même pré-inscrits dans une grande structure ambitieuse et réputée de notre ville accueillant un tiers d’enfants porteurs de handicap (25 sur 75). Il n’y ont pas eu de place, mais je me suis consolée qu’ils en obtiennent dans une structure plus petite porteuse des mêmes idées. Pourquoi avais-je cette envie ? Par rapport à leur cousin évidemment. Ils n’ont pas l’occasion de le voir souvent mais je voulais qu’ils sachent de près que d’autres enfants grandissent différemment. Je pense aussi que le handicap est d’autant plus difficile à vivre qu’il est vécu comme anormal. En permettant à des enfants ordinaires de grandir avec, on le normalise. Et le handicap, comme la maladie et la mort font partie de la vie. Et puis j’étais assez intimement persuadée, sans bien réussir à l’expliquer, que mes enfants en tireraient pour eux-mêmes quelque chose de positif, humainement. J’ai eu l’occasion longtemps via mes activités associatives ou professionnelles de fréquenter des gens malades ou handicapés. Je sais à quel point ils donnent un autre goût à notre vie.

Mon mari à l’inverse avait quelques appréhensions. Je ne dis pas ça pour le dénigrer, je pouvais comprendre ses craintes et j’imagine que beaucoup de parents les partagent – et puis je vous rappelle qu’au niveau mixité sociale en revanche, il était plus ouvert que moi. Ulrich avait peur dans une structure de ce type que nos enfants soient traités avec moins d’attention que leurs camarades différents, qu’ils soient considérés d’office comme « faciles et sans problème » et ainsi moins bien accompagnés. Une amie maman m’a confié d’autres doutes : elle avait peur que ses enfants régressent au contact d’enfants au développement plus lent, que ses enfants ne soient plus stimulés correctement.

Et finalement ça se passe comment ? Ça se passe en fait très simplement. Etonnemment simplement. Parce les enfants ont sans doute cette capacité à toujours nous étonner. Ce que je n’avais pas vraiment anticipé c’est que Pierre n’allait pas « penser » le handicap comme moi. Pierre ne sait même pas ce que ça veut dire « handicapé ». Il ne réfléchit pas encore à ce qui est normal et ce qui ne l’est pas. Pierre ne sait pas quel est le développement classique d’un enfant de trois ans. Pour lui, ce qui est – est. Charles a un an, il sait marcher mais pas parler. Lisa a six ans, elle sait parler mais porte encore des couches. Louis à deux ans, il ne sait pas encore marcher. Pour Pierre chacun est juste un cas individuel. Les enfants ont cette ouverture illimitée au monde et aux autres, cette absence totale de préjugés. Et c’est juste fascinant.

« Tu sais maman, Louis, il a un tout petit tuyau qui sort du ventre ! Et pendant qu’il dort Rebecca (l’éducatrice), elle met du lait dans le petit tuyau et c’est comme ça qu’il mange !! Parce que Louis ne peut pas encore bien manger tout seul tu comprends. »

Je me souviens très bien des larmes qui me sont montées quand il m’a dit ça. Il ne le sait pas encore, mais son cousin aussi est nourri par gastrotomie. Ça a été quelque chose de très difficile à accepter pour toute la famille. Et pour Pierre c’était quelque chose de si simple, de tellement évident. De pratique même pour lui qui n’aime pas trop manger ! Je me demande si ça fait du bien à ses parents, qu’ici Louis soit juste considéré comme un enfant comme un autre. Moi je suis ravie que Pierre grandisse avec l’idée que Louis est un enfant comme un autre.

Evidemment les craintes évoquées ci-dessus ne se sont pas vérifiées. Pour commencer, l’accueil de deux enfants en situation de handicap par notre structure est compensé au niveau du financement par un poste d’éducatrice supplémentaire. Un poste supplémentaire dont bénéficient évidemment tous les enfants. Par ailleurs, toutes les éducatrices ont été formées pour eux à des techniques spécifiques, un langage des signes adapté par exemple pour celui qui rencontre des difficultés de langage. Et ça aussi, les autres en bénéficient, mon petit bilingue qui ne sait pas encore parler notamment. Enfin je ne pense pas que les enfants régressent par mimétisme. Ils le font éventuellement par jeu. Je ne crois donc vraiment pas que cette crainte soit justifiée à fortiori quand les enfants ordinaires restent majoritaires.

De petits moments de gêne ont en revanche existé et je mentirais si je ne les abordais pas. Il y a eu récemment la question de l’anniversaire de mon grand. Il a mis longtemps à décider qui participerait et longtemps envisagé d’inviter Louis. D’un côté cela me faisait très plaisir : j’imaginais très bien Louis jouer avec tout le monde, y compris avec Charles. D’un autre cela me posait quelques questions pratiques : est-ce qu’il pourrait manger comme les autres ? Et participer aux mêmes activités ? Finalement Pierre a changé d’idée et dit qu’il l’inviterait l’année prochaine. J’espère que d’ici là j’oserai sans gêne poser ces questions aux parents. Il y a eu aussi la fameuse marche aux lampions, cette tradition allemande du mois de novembre. Certains enfants ont pu la faire avec une vraie bougie, d’autres – les plus petits et les différents –  seulement avec une loupiote électrique. Cela m’a mise mal à l’aise même si logiquement, les éducatrices avaient adapté cette activité aux capacités de chacun. Finalement cela ne semblait troubler que moi.

Encore une fois, je ne sais pas ce que l’inclusion apporte concrètement aux parents d’enfants différents – j’aimerais d’ailleurs beaucoup lire des témoignages sur ce thème. Mon neveu souffre de handicaps lourds et est accueilli en structure spécialisée. Mais on n’entend presque que ces parents se battre pour l’accueil de leurs enfants, pour l’inclusion. Alors il était important pour moi de vous dire que ce n’était pas important que pour eux. C’est mieux y compris pour les enfants ordinaires, j’en suis convaincue. C’est du gagnant – gagnant.

46 réactions au sujet de « Handicap et inclusion : notre expérience de famille ordinaire »

  1. C’est un texte que je trouve plein de délicatesse. En fait, c’est tout ce qui est différent qui est compliqué à gérer pour la plupart des adultes, parce comme tu le dis, nous sommes remplis de préjugés. On ne nait pas comme ça. C’est certain. Je l’observe chez mon fils depuis qu’il est né. Je fais très attention à ce que je dis devant lui . Je veux qu’il se fasse sa propre idée sur tout et si je suis sensible à ça, c’est parce que moi aussi, j’ai fait partie des différents entre 11 et 13 ans (leucémie et calvitie obligent). L’école, la télé l’influencent aussi et pas toujours, positivement. J’essaye de lui expliquer, pour ma part, et ce n’est pas toujours évident non plus. Je pense que ce système d’écoles inclusives est une bonne chose et que ça devrait être généralisé, ainsi, le différent deviendrait quelque chose de normal et plus personne ne serait montré du doigt.

    1. Oui c’est aussi ma conclusion elles permettent vraiment de normaliser la différence. D’ailleurs je vois bien que face à ces enfants je suis moi-même de plus en plus spontanée et à l’aise.

  2. Il est très touchant ton article et très juste aussi.
    Dans la crèche de ma fille il y avait aussi des enfants porteurs de handicap. Ma fille ne l’a jamais ressenti comme tel. Ils étaient différents, mais comme tout le monde est différent. Elle porte encore une couche à 6 ans et bien lui à encore sa tétine à 2 ans et elle qui ne parle pas, et celui-ci qui se bagarre tout le temps, et elle, elle a mis une robe aujiurd’hui… Tous différents, mais tous bien ensemble pour jouer et découvrir. Les différences qu’ils perçoivent ne sont pas les mêmes que nous adulte. Dans cette crèche aussi il y avait du personnel formé pour accueillir toutes ces différences. Cela enrichi nos enfants, mais nous aussi, soutient les parents d’enfants porteur de handicap et valorise les enfants.
    Tu as raison quand tu dis que mal accompagné et mal adapté c’est difficile. Cela complique encore plus l’inclusion, personne ne sait fait et il n’y a pas forcément les moyens non plus. Mes parents ont été famille d’accueil et ont accueilli une petite fille avec un retard mental. Ils n’ont été soulagé que lorsqu’elle a été acceptée dans un centre spécialisé. Car cela à été le parcour du combattant à l’école, les instituteurs étaient embêtés avec cette enfant, ne savaient pas comment aider, se comporter et n’avaient aucune aide. Tous les établissements ne sont pas égaux.

    1. Oui je ne voulais pas faire un plaidoyer 100% inclusion car je sais que c’est aussi un équilibre fragile et pas forcément bénéfique pour tous.

  3. Je peux t’apporter mon petit témoignage. Ma plus petite va dans la crèche où était son frère et où est sa sœur. Du fait de ses problèmes, la crèche a obtenu une éducatrice supplémentaire pour s’occuper d’elle. Quand elle aura 3 ans et passera en Elementar, elle aura officiellement le statut de I-Kind.
    Nous connaissions déjà bien la crèche et leur engagement très fort auprès des enfants. Nous avons été tellement émus de voir à quel point tout le personnel était motivé et actif pour que notre petite progresse et se sente bien à la crèche.
    Elle y va en effet avec grand plaisir. Elle est bien intégrée par les autres enfants qui la connaissent par son prénom, parlent d’elle à leurs parents. Plusieurs parents sont venus me dire qu’ils étaient très heureux de voir qu’elle savait maintenant marcher. Les amis de ma moyenne aiment aussi beaucoup jouer avec elle quand elles sont ensemble en Frühdienst.
    Ma petite n’a pas encore vraiment d’amis même si elle apprécie un petit garçon plus que les autres et si un autre petit garçon l’aime beaucoup (et la colle énormément, ce qu’elle déteste au plus haut point…). C’est vrai que c’est difficile. Elle n’a que deux ans mais n’a encore jamais eu d’invitation à un anniversaire. Quand mon grand et ma moyenne avaient deux ans, ils avaient déjà été invités plusieurs fois. Je me demande souvent si elle aura des amis et pas seulement des enfants qui l’aiment bien.
    C’est un sujet douloureux. En tant que parents, nous ne sommes souvent pas disponibles pour les petites conversations entre parents, soit parce qu’on doit se dépêcher car on a toujours des rv (thérapies, médecins, etc.), soit parce que c’est compliqué d’entendre des parents parler des progrès de leur enfant quand on sait que notre enfant du même âge en est encore si loin. Et puis, certaines personnes sont tellement maladroites, voire méchantes (j’en avais fait un article).

    1. Je me souviens bien de ton article. Grâce à l’expérience de ma soeur j’espère être en mesure d’éviter certaines maladresses voire bêtises. Je n’avais pas pensé à tous ces rendez-vous, j’avais pourtant remarqué que ces enfants étaient souvent moins disponibles à la sortie etc. tu m’éclaires et je t’en remercie.

  4. Merci pour cet article ! Comme tu t’en doutes, c’est un sujet qui me touche. Je suis très mal à l’aise avec le terme handicap parce que je trouve qu’il ne veut rien dire. Quel point commun, par exemple, entre ton neveu et mon Alphonse ? La notification de la mdph et c’est tout, non ? Alors, dans ce contexte, je préfère parler d’enfants différents. Ils ne peuvent être considérés comme Pierre ou Charles mais pour en savoir plus, il faut connaître l’enfant. Je ne sais même pas si je dois qualifier l’handicap d’Alphonse de léger ou non. En tout cas : une certitude, il peut suivre une scolarité classique, dans l’école de secteur moyennant quelques aménagements. Et oui, voir les autres enfants l’accueillir sans sourciller, ça fait chaud au coeur. J’ai eu de nombreuses questions quand je l’amenais au parc l’année dernière. « Pourquoi il a pas de cheveux ? » « Parce qu’il est malade » « moi aussi je suis malade : j’ai un rhume » Hop, affaire classée. Cette échange m’a à la fois émue et retournée.
    Maintenant que ça va mieux, je rêve qu’il soit invité à un anniversaire. Ça lui ferait tellement plaisir !
    Enfin, concernant l’inclusion, je suis persuadée qu’il ne faut pas la rechercher à tout prix. Il y a une pression de dingue sur individus porteurs de handicap pour qu’il vive une vie « normale » c’est à dire comme toi et moi. Cependant tous n’en ont pas les moyens et je suis convaincue qu’ils vivraient mieux sans cette injonction.

    1. Tu as tout à fait raison pour le terme handicap, il regroupe tellement de situations disparates. D’ailleurs j’ai un collègue diabétique qui a de ce fait le statut de travailleur handicapé. Bien sûr c’est une maladie chronique gênante mais je n’aurais jamais pensé qu’elle pouvait être considérée comme un handicap avant. En Allemagne je t’en avais parlé on parle d’enfants « besonders », j’aime vraiment beaucoup ce terme tellement plus positif.
      J’aime ce que tu dis sur cette pression de vivre une vie « normale », je n’y avais pas pensé en ces termes mais c’est ça.

  5. J’ai longtemps eu des préjugés sur plein de sujets, tu sais, les jeunes qui savent tout 😉 🙂 mais en vieillissant (oui oui 37 ans mon cas n’est pas encore désespéré) et parce que notre parcours nous a fait connaître toutes sortes d’embûches, j’en suis venue à la vision de tes enfants : ce qui est – est. Ce n’est pas de la naïveté ou de l’indulgence à outrance, simplement, je considère que le premier pas doit être bienveillant. Après, tu accroches ou pas avec les gens et les situation. Quelque part, je suis plus à l’aise que toi sur ce genre de sujet, je ne me permets pas de présupposer le malaise des parents, lorsque j’ai un réel intérêt, je pose mes questions. Je pense que les gens savent faire la différence entre la curiosité mal placée et la curiosité bienveillante. Après tout, c’est toi qui crée le tabou en n’osant pas parler avec les parents, l’objectif de cette inclusion est de permettre à ses enfants de se développer avec d’autres enfants, si une maman a une difficulté « normale » qui t’intéresse, tu lui poses la question de comment elle a géré la situation, quelles sont ses astuces. En adoptant un comportement différent avec ces parents là, tu les marginalises. Je ne sais pas si je suis claire ?

    1. Si bien sûr 🙂 . Et j’imagine que tes questions sont toujours accueillies sereinement. Mais ce n’est pas forcément simple d’aller au delà de ma gêne.
      Et puis d’un autre côté pour être tout à fait honnête certaines questions m’ont horriblement gênée en tant que maman de prématurés (sur leur poids par exemple) donc je ne sais pas si on peut vraiment faire toujours « comme ci » tout était normal.

      1. La normalité est vaste sujet, et en plus tu projettes tes propres souffrances sur des gens qui en ont bien assez je pense 😉 je dis simplement que, si tu avais invité un enfant asmatique (j’ai un doute sur l’othographe là), tu aurais normalement demandé aux parents que faire, comment réagir. Essaie juste de garder cela à l’esprit, cela devrait t’aider à être plus à l’aise

  6. Je te rejoins complètement sur le fait que les enfants ne voient pas le handicap. Mon fils me parle souvent d’une « grande » de l’école : M. m’a pris mon bonnet aujourd’hui, M. a tapé untel… Je viens de croiser cette petite fille avec sa maman, et je me suis rendue compte qu’elle est trisomique. Lui ne voit qu’une petite fille qui prend les bonnets des copains!

  7. J’aime beaucoup ton article. Je trouve ce genre de structures absolument indispensable pour que nos enfants deviennent des adultes bienveillants. Quand ma fille aînée était en primaire, son école avait une petite classe d’enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme, et chacun de ces enfants avait un enfant « valide » comme tuteur, qui s’occupait de lui à la cantine, et l’aidait dans ses déplacements, par roulement d’une semaine. C’est bénéfique pour les enfants malades, mais encore plus pour leurs pairs qui se familiarisent avec le handicap et développent leurs capacités d’empathie, d’attention, d’écoute.Pour certains handicaps (ceux qui ne nécessitent pas une assistance constante), je trouve que c’est une excellente solution et surtout une belle expérience humaine, pour tous.

  8. Je ne savais pas pour ton neveu. Tu as écris cet article à une période où je ne suivais pas encore systématiquement ton blog. Je trouve ça vraiment très bien ce que peuvent vivre tes enfants avec ces enfants différents. Leur regard doit nous apprendre beaucoup. Je ne sais pas du tout ce qu’il en est du ressenti des parents de ces enfants en situation de handicap mais j’approuve vraiment ce genre d’action, surtout si les moyens sont mis en place derrière pour que tout se passe bien.

    1. Oui bien sûr les moyens qui accompagnent ce genre d’initiative jouent un immense rôle. Sans éducatrice supplémentaire tout serait différent dans notre jardin d’enfants.

  9. J’avoue que je suis toujours mal à l’aise face à des enfants en situation de handicap car j’ai peur de faire une bourde et de blesser sans le faire exprès. Nous sommes tellement baignés dans un monde sans handicap au quotidien que finallement c’est une sphère nouvelle pour nous.

    Le handicap physique est beaucoup moins « stigmatisé » que le handicap psy je trouve, ce qui cause encore plus de problèmes.

    1. Ma soeur disait toujours en effet qu’elle n’enviait pas les mamans d’enfants dont le handicap ne se voyait pas. C’est peut-être encore plus compliqué.

  10. Il y a un petit garçon en fauteuil roulant dans la classe de ma fille cette année. La maîtresse a bien expliqué aux enfants le comment du pourquoi et son intégration semble s’être faite très naturellement. Comme tu le dis, les enfants ne le considèrent pas comme un enfant handicapé. Ma fille m’à juste dit qu’il ne pouvait pas marcher comme les autres, que c’est pour ça qu’il avait un fauteuil. Tout simplement 🙂

  11. Quel bel article !
    Evidemment, je me sens concernée du fait de la malformation de mon fils. Et même si ce n’est « que » physique, la question de savoir comment il s’intègre parmi ses camarades se pose. Pour l’instant, à part le fait qu’il ne peut pas porter de chaussons de gymnastique, il fait tout comme ses copains de classe ! Une maman qui a un fils atteint de la même malformation que Petit Lapin tient un blog. Cet enfant a 11 ans et est scolarisé tout à fait normalement. Son prof d’EPS a même trouvé comment le faire se rendre utile durant les cours de sport en chronométrant ses camarades, je trouve ça super. Et quand ils vont à la piscine il peut participer vu que c’est le seul sport qui lui est autorisé au collège.
    Bien sûr c’est plus facile quand c’est une prise en charge légère. Mais de sortir de cet univers d’enfants diffèrents/malades, ça donne donne une bouffée d’oxygène. Mon fils est très peu suivi médicalement et les rares journées où nous avons des rdv médicaux sont stressantes. Alors vivre ça au quotidien je comprends que ce soit pesant pour les parents ! Alors que mettre son enfant dans une crèche ou école inclusive, c’est juste redonner un quotidien un peu plus normal à l’enfant et aux parents !

    1. Je suis tellement contente de lire ces bonnes nouvelles pour ton fils, je me souviens encore de ton article qui racontait sa naissance, ça me fait sincèrement plaisir pour vous 🙂

  12. Mon cadet a été dans une crèche qui accueille un quart d’enfants handicapé (trisomie, autisme et autres que je ne connais pas).
    Quand on a découvert ça (oui, on a inscrit notre enfant en fonction de l’adresse de la crèche) on a trouvé ça super, on s’est dit que ça serait une chouette ouverture. On a pensé ^plus égoïstement aussi qu’ils seraient plus attentif au développement subjectif et tant pis pour les normes (je pense que c’est à cause de mon premier avec son trouble du langage, ce n’est pourtant pas grand chose, mais ça touche).
    Effectivement la visite de la crèche a confirmé nos expectations et mieux encore : plein d’accessoires de psychomotricité, un espace inspiré de Snoezelen, quelques apprentissages en langues des signes…et un personnel vraiment au top.
    Au final, Malo est parti vers 18mois, je ne sais pas ce qu’il gardera comme souvenir. Ils ont même pu accueillir mon ainé pour les vacances (ce qui m’a sauvé la vie) et lui était comme un poisson dans l’eau. Franchement c’est une des choses que je regrette le plus dans mon déménagement.

  13. C’est encore un très bel article que tu livres
    J’avoue que la situation du handicape me questionne: à l’age de nos enfants, ils ne le voient pas encore comme un « problème » et c’est vrai que c’est chouette.
    Quand j’étais au collège, il y avait une classe de malentendants (à part), pourtant j’aurais aimé qu’on nous propose aussi d’apprendre la langue des signes. D’ailleurs, c’était un module très courrut (et impossible à avoir) à la fac.
    Ici, dans une (vraiment) moindre mesure, le petit frère d’un copains de FeuFolet est allergique aux protéines de lait de vache, et rien que ça, c’est déjà tellement rapidement compliqué au quotidien

    1. Comment l’a rappelé Camomille le handicap recouvre plein de situations différentes et finalement même si une allergie n’est pas considérée classiquement comme un handicap j’imagine qu’elle peut vraiment rendre une petite vie compliquée…

  14. Cet article m´a beaucoup intéressé.

    Dans notre Kita, je n´ai rencontré aucun enfant en situation de handicap. Et c´est si difficile d´obtenir une place ici, que je n´aurais pas pu choisir, c´est au petit bonheur la chance et on est bien content si on obtient une place n´importe où sans se poser de question si c´est inclusif ou pas.

    En revanche, à la Grundschule, j´ai vu plusieurs enfants en fauteuil roulant. L´un d´eux prend le bus avec mon fils le matin et il semble parfaitement intégré. Le fauteuil ne surprend que le premier jour. Néanmoins, les enfants dont je parle n´ont qu´un handicap « physique » qui peut se pallier avec des conditions matérielles adaptées.

    Je pense que les parents doivent avoir une intime conviction de qu´est- ce qui est le mieux pour leur enfant. Et qu´il est souhaitable de leur offrir différentes options.

    1. Oui c’est ma conviction aussi, il ne peut y avoir que des solutions individuelles… Je ne sais pas encore comment ça se passe à l’école dans ma ville, je vous en reparlerai le moment venu !

  15. Quel vaste sujet que l’inclusion, primordial s’il en est, et sur lequel la France est en retard me semble-t-il (alors même que l’ensemble des acteurs du secteur sont en demande de solutions urgentes).
    La marraine de mon petit dernier est à la recherche, depuis un an et demi, de financements au sein de son association (La Cordée Educative) justement pour proposer des réponses innovantes à ces problématiques. Elle est également en train de créer une plateforme de mise en relation entre professionnels de l’enfance (psychologues, éducateurs spécialisés, thérapeutes, etc.) et familles en recherche de soutien pour leurs enfants qui ont besoin de solutions alternatives, quel que soit leurs besoins. Le chemin est long, mais l’accueil au sein des pouvoirs publics est très encourageant.
    Et je suis d’accord avec toi, les enfants n’ont aucun à priori sur ceux qui ne leur ressemblent pas, et il est important qu’ils y soient « confrontés » afin de créer une société (leur société) plus inclusive et tolérante.

    1. Merci pour ton témoignage 🙂 . Je suis désolée j’ai vu que tu l’as laissé plusieurs fois. Je mets toujours un peu de temps à valider les commentaires, il était juste en attente d’approbation. Je souhaite vraiment bonne chance à la marraine de ton fils !

      1. C’est plutôt à moi de te demander pardon, je ne voulais pas passer pour la fille relou 🙂
        J’ai toujours un doute à vrai dire sur la qualité de ma connexion (vive la campagne !) et du coup je ne sais jamais si mes commentaires sont pris en compte ou pas… bref, merci à toi et un seul envoi la prochaine fois, promis !

  16. C’est un sujet qui me parle énormément en tant qu’assistante sociale. J’ai d’ailleurs bossé un peu en école maternelle et primaire, et j’ai fait partie de celles et ceux qui ont milité pour l’inclusion. Mais comme toi, je te rejoins : il ne faut pas l’inclusion à tout prix. Je suis pour l’inclusion adaptée en fonction des besoins de l’enfant, de ses envies aussi. Car c’est important d’entendre aussi pour les parents que leur enfant, porteur d’un handicap (quel qu’il soit), se sente plus à l’aise dans une structure spécialisée, ou inversement …
    J’étais assistante sociale dans une classe CLIS, à savoir 12 enfants porteurs de handicaps. Pour cette classe, le handicap était plutôt cognitif dira-t-on … Ils étaient super bien, encadrés par une enseignante spécialisée + leurs AVS pour ceux qui en avaient besoin (et avaient la chance d’en avoir une … ceci est un autre débat). Tous niveaux mélangés. Mais ils intégraient la classe de leur niveau dès que cela était possible. Ainsi, un enfant porteur d’une T21 pouvait aller assister au cours de dessin et d’histoire du niveau dont il dépendait (à savoir pour lui le CE2), toutefois, pour l’acquisition de l’écriture, lecture et le sport, il restait dans sa classe CLIS. Et à cela s’ajoutait leurs programmes en ambulatoire dans les SESSAD par exemple, où ils étaient accompagnés par des spécialistes en fonction de leurs difficultés à surmonter. Bref, un programme « à la carte », qu’on se voulait le plus adapté à chacun. Et ce que je trouvais magique, c’était de voir ce qu’ils apportaient aux autres enfants de l’école, mais aussi, entre eux car divers handicaps … ainsi qu’aux adultes. Petit à petit, ces enfants ont en effet pu être invités aux anniversaires et même partir en voyage scolaire 3 jours ! Et ça, c’est merveilleux !
    Concernant le regard des enfants sur le handicap, ce que j’ai pu remarquer, c’est que malheureusement, ce sont bien souvent les adultes qui vont par la suite influencer leur comportement vis à vis des enfants « différents » … alors qu’à la base, tous les enfants sont comme Pierre et voient leur copain comme étant un petit gars comme lui … C’est à force d’entendre les adultes leur dire qu’un tel est différent, handicapé (et ça marche pour tout un tas d’autre chose : issu d’une famille homoparentale, monoparentale, adopté …)
    Alors que si l’adulte le laisse penser par lui-même, l’enfant verra la différence mais comme un truc en plus, parfois même un truc cool … Je me rappelle mon petit frère, il avait dans sa classe une petite fille qui avait une myopathie et donc un fauteuil roulant (super évolué à l’époque) … c’était du coup des parties de fous rires dans la cour car tous les enfants faisaient des courses avec elle et son super chariot électrique … Bref, ils la trouvaient extraordinaire, et ils avaient raison 🙂

    1. Merci pour ton long témoignage, j’imagine que ça a dû être fabuleux de travailler dans cette classe, quelle expérience ! Ce que tu dis sur le regard qui change me touche, j’espère que je saurai préserver Pierre de ce changement de regard le plus longtemps possible alors.

  17. Quel bel article! Les enfants sont parfois surprenants. Des amis d’enfance dont le père est aveugle disaient « il voit pas mais tout le monde a des défauts ». En tout cas c’est tellement difficile de parler de handicap, et il y a tellement de situations différentes… En ce qui concerne les invitations, j’aime bien le politiquement correct à la mode anglo-saxonne: une invitation qui demande à tous les parents de te contacter si leur enfant a des besoins particuliers/suit un régime alimentaire particulier. Personne n’est mis de côté. Sinon, comme toi, je trouve que l’intégration c’est super, mais ça peut aussi être douloureux, surtout quand les enfants grandissent.

    1. Je me demande en effet aussi à partir de quel âge les moqueries peuvent commencer. Pour le moment ça ne viendrait pas à l’idée de Pierre de se moquer, mais je ne sais pas en grandissant ce que ça peut donner…

      1. Je pense que ça dépend aussi beaucoup de l’education reçue à la maison et des réflexions qui peuvent être faites, voire du comportement des adultes travaillant avec les enfants.
        Ce qui me ferait vraiment mal, c’est que mon grand ou ma moyenne soient mal à l’aise avec leur petite sœur parce qu’ils entendent des réflexions méchantes sur elle. C’est plus le collège et l’adolescence que le primaire qui me font peur.

        1. Je comprends… J’imagine qu’il y aura des moments de malaise et que ce n’est pas une information qu’ils assumeront en public facilement. Mais je me souviens aussi de deux enfants de ma classe qui avaient un frère / une soeur différents et en fait ça les rendait spéciaux, plus intéressants. Et je n’ai jamais entendu aucune moquerie à leur égard.

  18. Très intéressante comme réflexion. Ta double expérience donne une perspective qui fait réfléchir. J’ignorais jusqu’à l’existence des structures includives mais ça me donne envie de me renseigner sur ce qui se fait chez moi. Je trouve que c’est vraiment chouette de diversifier le vision des enfants.

  19. J’ai fait un long commentaire sur l’article concernant ton neveu. j’en fais un plus court ici, juste pour dire que je me suis habitué au naturel du regard de mes enfants : pour eux, J. a encore des couches parce qu’il ne sait pas faire pipi/caca tout seul à 6 ans, T. ne les comprends pas, mais c’est pas grave : il fait des calins, et tout à l’avenant.
    C’est eux qui ont raison : ils voient les personnes là ou nous voyons la souffrance et la différence

    1. Oui exactement et pour moi ça a été une découverte. Notre exigence de normalité préjuge souvent du malheur là où il n’y a qu’une différence. Leur regard est plus neutre, plus ouvert.

  20. Merci pour cet article, que j’ai trouvé très délicat. Je partage ton point de vue sur l’inclusion. Finalement, pour moi, c’est un peu comme la mixité sociale : être confronté à des enfants un peu différents. Je pense que c’est très enrichissant pour tout le monde du moment que l’équilibre est présent 🙂

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