Naître avec une fente labio-palatine

Naître avec une fente labio-palatine

Une amie a eu le bonheur d’accueillir des jumeaux l’an dernier. Un bonheur teinté d’angoisse, puisque l’un d’eux est né avec une fente labio-palatine – ce qu’on appelait autrefois de façon dégradante un « bec de lièvre ».

La fente labio-palatine est une malformation du visage d’origine inconnue touchant environ une naissance sur 600. Elle apparaît au début de la grossesse, les bourgeons du visage échouant à se refermer complètement. Elle peut toucher la lèvre, la gencive et le palais, d’un seul côté ou des deux.

Parce que les témoignages l’ont beaucoup aidée au moment du diagnostic, mon amie a souhaité partager son histoire.

***

« La grande aventure de la grossesse et de la maternité commence pour moi début février 2017. J’ai alors quelques jours de retard de règles et après un an sans contraception et une fausse couche très précoce qui m’a miné le moral, je n’ose pas trop y croire : serais-je enceinte ? Je fais un test de grossesse qui affiche un beau positif en quelques secondes à peine. Je suis bien sûr contente, mais aussi réservée, j’ai bien trop peur d’une autre fausse couche pour laisser ma joie s’exprimer. Je prends cependant immédiatement rendez-vous chez ma gynécologue afin de vérifier que tout va bien et d’officialiser cette grossesse.

Le premier rendez-vous tant attendu arrive enfin et j’ai l’impression de ne plus rien maîtriser, j’ai rarement été aussi stressée et me retrouve à prier tous les dieux pour que tout aille bien. Ma gynécologue est très bien équipée, elle peut donc réaliser une échographie alors que ma grossesse débute à peine. Elle commence l’examen, je suis installée face à l’écran, et soudain, elle fait une pause et me dit : « Madame W., vous voyez ce que je vois ? ». Je ne vois absolument rien, d’une part car je n’ai jamais vu d’échographie, d’autre part car la peur de la mauvaise nouvelle me rend complètement aveugle. « Il y en a deux ». S’ensuivent des éclats de rire de ma part. De joie que tout aille bien, mais aussi un rire nerveux face au choc de l’annonce. Les heures qui suivent sont quasiment effacées de ma mémoire, je fonctionne en automate, un automate aux anges mais complètement sonné.

Ma grossesse se déroule plutôt bien pour une grossesse gémellaire, je suis exténuée, je vomis tous les matins et j’ai des nausées toute la journée, mais les bébés vont bien. Je sais que j’attends un garçon, l’autre bébé joue à cache-cache et le mystère reste entier. Début juillet 2017, je me rends à mon échographie morphologique, angoissée, comme toujours. Le choc d’apprendre que j’attends des jumeaux s’est transformé en angoisse d’en perdre un. Avec le recul, je pense qu’il s’agissait là de ma façon de gérer psychologiquement la plus grosse surprise de ma vie. Tout va pourtant bien, les bébés sont en bonne santé, ma gynécologue me demande juste de revenir la semaine d’après, le bébé mystère ayant sa main devant son visage, elle n’a pas pu bien voir sa bouche.

A posteriori, je pense que ma gynécologue se doutait déjà de quelque chose mais, incertaine, avait choisi de ne rien dire. La semaine suivante, je me rends donc à son cabinet. Etrangement, il s’agit de la seule échographie pour laquelle je ne me fais pas de sang d’encre. Et là, le ciel me tombe sur la tête : elle m’annonce simultanément que j’attends une fille et qu’elle est porteuse d’une fente labio-palatine.

Je m’étais renseignée sur la question avant l’échographie, en grande stressée que je suis, je comprends donc tout de suite de quoi il s’agit. Commence alors un grand moment de communication ratée entre ma gynécologue et moi : elle me parle d’esthétique, des progrès de la chirurgie, de cicatrices à peine visibles, alors que mon cerveau tourne à toute allure et est obnubilé par le fait que dans certains rares cas, les fentes ne sont qu’un élément d’une maladie génétique grave (souvent des trisomies). Je sors de son cabinet en pleurs, j’appelle mon compagnon, toujours en pleurs, et je me rends au bureau, toujours et encore en pleurs.

Les jours qui suivent le diagnostic sont très difficiles pour moi, je pleure beaucoup, j’ai un grand sentiment d’injustice, j’ai du mal à investir ma grossesse. Je me sens aussi très bête de m’être tellement concentrée sur des questions qui me paraissent maintenant superficielles (la déco de la chambre, l’allaitement, etc.). Ce diagnostic me fait l’effet d’une claque m’imposant un retour à la réalité : je vais accueillir deux bébés, je ne prépare pas un projet lifestyle ! Je passe des heures en ligne, à regarder des photos de bébés atteints de fente labio-palatines, à chercher le plus de témoignages possibles. J’en parle à ma famille, mes amis, mes collègues, à qui voudra bien m’écouter. À cette tristesse s’ajoute une peur de la maladie grave qui devient obsessionnelle : j’interroge ma gynécologue sans relâche sur la probabilité d’un tel diagnostic. Elle a beau tenter de me rassurer, ce n’est qu’après avoir fouillé les tréfonds d’internet et une échographie poussée dans le CHU de ma ville que j’arrive lentement à me détacher de ces angoisses et à me concentrer sur ce à quoi je vais devoir faire face : la malformation de ma fille.

Une petite parenthèse s’impose : en cas de fente labio-palatine, beaucoup de parents choisissent de faire une amniocentèse. J’ai hésité, pour finalement y renoncer. Ma gynécologue, bien que refusant de me donner un conseil, m’a fait comprendre qu’une telle intervention ne serait pas sans risque et m’a expliqué qu’en cas de grossesse gémellaire, si une maladie grave était décelée, une interruption médicale de grossesse ne serait possible que très tard (32-34 semaines de grossesse) afin de donner le plus de chances de survie au jumeau en bonne santé. Elle a ajouté qu’en Allemagne (je suis aussi expatriée), les interruptions médicales de grossesse n’étaient pas autorisées pour une fente labio-palatine (je n’y avais de toute façon jamais songé).

En parlant du diagnostic autour de moi, j’ai un peu l’impression de découvrir un monde que je ne connaissais pas : beaucoup de gens ont une connaissance, un membre de leur famille, un ami, qui est ou était atteint d’une malformation. Le hasard veut qu’une collègue ait un fils de trente ans né avec une fente labiale bilatérale, comme ma fille. Sans le savoir, elle change complètement ma façon d’appréhender ce diagnostic. Sa réaction calme, naturelle et apaisée lorsque je lui parle de ma fille m’aide beaucoup, me permet d’aller de l’avant et de dédramatiser.

Ma gynécologue, formidable, prend rapidement rendez-vous pour nous afin que nous rencontrions le chirurgien spécialiste des fentes labio-palatines dans ma ville. Ses premiers mots : « ce n’est pas de votre faute, personne ne sait pourquoi certains fœtus se développent ainsi » me mettent les larmes aux yeux, moi qui culpabilise tant. Après ce rendez-vous et l’échographie poussée, nous en savons aussi plus sur le type de fente dont sera atteinte ma fille : une fente labiale bilatérale ne touchant pas le nez (deux très bonnes nouvelles selon le chirurgien, le cas est léger et les résultats n’en seront que plus symétriques et donc esthétiques). Il est impossible de savoir avec certitude si les gencives et le palais sont touchés mais les deux gynécologues consultées nous assurent que c’est peu probable au vu des échographies. Je sors de ces rendez-vous avec une certitude : elle se fera opérer, j’espère le plus rapidement possible, et tout ira bien.

Je me dis que finalement, nous avons de la chance : cette malformation s’opère très bien, et notre fille aura une vie tout à fait normale. Et surtout, je me rends compte que ma fille n’est pas un diagnostic, qu’elle est plus qu’une malformation : j’arrive à nouveau à me réjouir de ma grossesse. Il me reste bien sûr des inquiétudes, j’espère qu’elle pourra s’alimenter, j’espère que le palais n’est pas touché afin qu’elle n’ait pas besoin d’une deuxième opération (notre chirurgien opère les reconstructions en deux temps : d’abord la lèvre et la gencive, puis le palais). Je m’inquiète aussi du regard des autres : vais-je avoir honte de ma fille ? Je m’interroge brièvement quant aux faire-parts de naissance, et décide rapidement que j’y mettrai une photo, ne cacherai pas la fente. Je suis persuadée que mon acceptation de la malformation de ma fille l’aidera à s’accepter elle-même. J’ai aussi assez peur des moqueries, une fois qu’elle ira à l’école, c’est d’ailleurs la seule inquiétude qui me restera après l’opération.

La gémellité colore aussi ma façon d’aborder cette malformation. J’ai peur de préférer le « beau » bébé (qu’est-ce qu’on peut être bête parfois), le papa lui a peur de porter trop d’attention à notre fille, de délaisser notre fils. Il remarque d’ailleurs que les deux semaines suivant le diagnostic, on ne parle que de ça : la fente. On oublie presque que l’on va accueillir deux bébés en bonne santé. La naissance de mes bébés nous donnera tort à tous les deux. Le quotidien avec des jumeaux veut que l’on accorde parfois plus d’attention à l’un ou l’autre des bébés, en fonction des besoins. Il veut aussi que l’on se sente souvent déchiré, à tenter d’être le plus juste et équitable possible, mais la fente n’influence pas nos relations avec nos bébés.

Le jour de mon accouchement, je ne vois ma fille que très furtivement, elle est très vite emmenée en service de néonatalité (à cause de son faible poids de naissance dû à la gémellité) et je ne peux la rencontrer que le lendemain. Je la trouve… comme on trouve tous les nouveaux-nés : adorable car c’est ma fille. Objectivement, elle avait le crâne très allongé et la peau très rouge (alors que mon fils était orange comme Trump). Sa fente devient immédiatement partie intégrante de son visage, de qui elle est, et je ne peux pas l’imaginer autrement. Mes peurs concernant le regard des autres s’évaporent immédiatement, je suis même fière d’elle et réponds très volontiers aux questions que l’on me pose sur sa malformation. Nous avons de la chance, seule la lèvre est touchée, le palais et les gencives (à l’exception d’un petit accroc), sont épargnés. Elle peut manger relativement normalement et je peux même l’allaiter jusqu’à ce que sa bouche devienne trop grande (et que je décide pour tout un tas d’autres raisons d’arrêter l’allaitement). Elle engloutit ses biberons et dépasse vite le poids de son frère. Les semaines et les mois suivants la naissance sont d’une grande douceur, je découvre mes bébés, je m’épanouie dans mon rôle de maman… et je n’ai plus du tout envie de faire opérer ma fille. Je sais bien sûr que c’est nécessaire, que dans notre société, on ne laisse pas grandir un enfant comme ça, qu’elle ne pourrait jamais se présenter à un entretien d’embauche avec une fente labio-palatine. Je sais aussi qu’une opération très jeune est nécessaire pour obtenir des résultats les plus esthétiques possibles, qu’il est mieux de l’opérer avant la diversification alimentaire et surtout avant qu’elle commence à parler. Mais j’en ai voulu à cette société du paraître qui imposait une opération à mon petit bébé de trois mois.

juste avant l’opération

Alors que j’écris ces lignes, ma fille dort à mes côtés, demain, nous avons rendez-vous pour retirer les fils de son opération. Tout s’est bien déroulé même si la semaine qui a suivi l’opération a été très difficile. Voir son enfant souffrir est une véritable épreuve. Comment expliquer à un bébé de trois mois qu’il doit porter des manchettes pour qu’il ne se mette rien à la bouche, qu’il est nourri par sonde pour ne pas abîmer sa cicatrice ? Les premières heures, j’ai aussi eu du mal à reconnaître mon bébé, il lui manquait cette fente qui la rendait unique. Quoi qu’il en soit, j’ai hâte de voir le résultat et je sais déjà que je tomberai amoureuse de son nouveau sourire une fois les pansements retirés !

Update : plus de deux mois se sont maintenant écoulés depuis l’opération. Le résultat de la reconstruction n’est pas encore final mais je suis déjà impressionnée : le chirurgien a fait un travail époustouflant. De sa malformation, il ne restera à ma fille que deux cicatrices, petites mais visibles, entre la lèvre et les narines. Ma peur du regard des autres ne me concerne plus moi, mais s’est reportée sur elle : j’espère qu’elle n’aura pas honte de son visage, qu’elle saura ignorer les moqueries qu’elle risque de subir. Rationnellement je sais que beaucoup d’enfants subissent des moqueries pour tout un tas de raison et que si elle a des complexes, ils seront peut-être dus à autre chose et pas à sa cicatrice. Mais je sais aussi que notre société impose aux femmes d’être belles, d’attacher de l’importance à leur apparence physique. J’espère qu’elle saura prendre le recul nécessaire par rapport à cette pression.

Et je me rends compte que finalement, j’ai peut-être les mêmes peurs que tous les parents. »

deux mois après l’opération

50 réactions au sujet de « Naître avec une fente labio-palatine »

  1. Merci pour ton article. Mon enfant est ne avec ce type de malformation, chez lui lie à une trisomie. J’ai aussi eu besoin de voir des photos avant sa naissance, et surtout des photos dignes (parce que malheureusement il y a aussi les présentation du style: regardez ce monstre et ça c’est dur à supporter pour un cœur de maman). Comme ton amie, j’ai trouvé mon bébé merveilleux dès que je l’ai vu et son apparence qui me faisait si peur n’a plus eu d’importance! Il est décédé et sa photo trône chez nous, nous ne le cacherons pas!
    Merci encore de nous partager cela!

    1. Je suis désolée que vous ayez perdu votre fils, quelle épreuve cela doit être. Ici aussi, les photos ne sont pas cachées et le frigo des grands-parents en est même recouvert. J’avais eu de la chance, lors de notre rendez-vous avec le chirurgien, une membre de son équipe m’avait montré des photos avant/après, ça m’avait beaucoup aidé (le papa avait choisi de ne pas regarder trop de photos, il voulait justement éviter le côté « regardez ce monstre »).

      1. C’est vraiment pour ça que je suis contente de voir cette jolie petite fille, joliment apprêtée, qu’on sent être aimée par sa famille! Grace à votre témoignage, je suis sûre que vous aiderez d’autres parents, qui se retrouveront avec beaucoup de questions avant la naissance de leur enfant!

  2. Quel joli témoignage ! Et quelle jolie petite fille !
    Merci d’avoir fait passer tout l’optimisme et le bonheur d’accueillir un enfant « parfait » malgré sa malformation. Je suis sûre que ces mots seront précieux pour tous les concernés.

    1. J’ai moi-même suivi la grossesse de mon amie de près, je me suis inquiétée avec et pour elle évidemment, et j’ai finalement trouvé son histoire tellement rassurante ! Je suis contente aussi qu’elle ait eu cette envie de la raconter.

  3. Quel beau billet. C’est vraiment super de prendre le temps de témoigner, je suis sûre que cela peut aider tellement de gens.
    Cette petite puce est adorable !
    La fille d’une amie de ma maman a eu ce souci lors de sa première grossesse et comme ton amie, elle a énormément pleuré et appréhendé jusqu’a son accouchement. Elle a pu être opérée et je n’aurais jamais rien remarqué si elle ne m’en avait pas parlé.

    1. Je trouve aussi que c’est très discret. J’avais une amie de mon âge avec la même histoire c’était à peine visible !

  4. Cet article m’a beaucoup intéressée, touchée. Mon deuxième enfant est née avec une grave malformation (mais dans son cas cette malformation n’était pas compatible avec la vie) et elle n’a pas été diagnostiquée pendant la grossesse.
    C’est toujours dur quand on sait que son bébé nait « différent » mais au moins ici la malformation ne touche pas un organe vital.
    Pleins de douces pensées à cette merveilleuse petite fille et à son frère jumeau!

    1. Merci pour ton commentaire. Je suis désolée de lire que tu as perdu un bébé suite à une malformation. On a beau avoir un suivi médical de pointe, faire plein de dépistages, il n’y a pas de garantie d’avoir un bébé en bonne santé (c’est ce que ma gynécologue m’avait dit quand j’hésitais quant à l’amniocentèse, j’avais trouvé ça froid mais vrai).
      On s’est effectivement sentis très chanceux, le papa et moi, que la malformation soit si légère, qu’elle ne touche aucun organe vital, qu’elle soit opérable facilement, et qu’on vive dans un pays où l’opération est prise en charge par la sécurité sociale. On a même eu la chance d’avoir une équipe médicale très investie qui a recherché toute autre malformation qui aurait pu être associée et non diagnostiquée pendant la grossesse (au niveau du cœur et du visage surtout).

      1. Et bien le chirurgien a fait du beau travail. Votre petite était deja a croquer mais apres l opération elle est vraiment adorable. Je pense vraiment qu il n en paraitra rien quand elle grandira.
        J’ai 35ans et je suis née avec une FLP coté gauche avec une seule opération a l age de 10ans. Ma cicatrice est fine et discrète peu de gens la remarque. Votre fille devrait avoir la même chose.
        Plein de belles choses.

  5. Merci pour ce superbe témoignage, un pavé retentissant et nécessaire dans notre société du paraître. Je trouve le témoignage de cette maman très touchant, je trouve qu’elle a déjà beaucoup de recul.

  6. Un petit cousin est né avec un bec de lièvre (c’est ainsi que je le dis car même si l’expression est moche, je connais cette différence sous ce nom).
    Opéré 3 fois entre ses 3 mois et 3 ans, il n’a aucune cicatrice visible. Il a désormais 5 ans, et personne ne peut se douter qu’il soit né avec cette particularité.

    1. C’est vraiment une malformation très courante mais presque invisible si elle est bien opérée. Après le diagnostic, je m’étais demandée pourquoi on ne voit jamais personne avec une fente labio-palatine en Europe: c’est tout simplement parce que les opérations sont tellement bien faites que les cicatrices sont très discrètes. Dans notre cas, le chirurgien nous a quand même dit clairement que notre fille aura deux cicatrices et que leur visibilité dépendra de sa peau.

  7. Je suis très touchée par le témoignage de ton amie et je pense qu’il aidera peut-être d’autres parents à prendre du recul sur cette malformation. Quelle jolie petite fille en tout cas, je craque ! Et je trouve le travail du chirurgien incroyable, j’imagine que la cicatrise s’estompera avec les années… On ne voit déjà quasiment plus rien, je n’aurais rien remarqué si je n’avais pas lu qu’elle s’était fait opérer 🙂

  8. Quelle belle petite fille !!
    Ce témoignage me parle beaucoup vu que notre fils est né avec une malformation de la jambe. Il a maintenant presque deux ans et demi et rentrera à l’école en septembre. C’est certainement là qu’il commencera à se rendre compte qu’il n’est pas tout à fait comme les autres. A nous de trouver les mots justes pour lui expliquer. Pour l’instant il trouve normal d’avoir une « grosse chaussure » et une « petite chaussure » comme il dit, et de mettre une attèle pour la nuit. le directeur de l’école nous a bien rassurés quant au fait qu’ils font bcp attention au respect des autres.
    Les questions quant au fait d’aimer plus ou moins son autre enfant qui lui n’a pas de souci, je me la suis posé aussi à la naissance de ma fille. Evidemment une fois que l’enfant est là, la question ne se pose plus.
    Cela a dû être rassurant de pouvoir échanger avec des parents concernés pendant la grossesse. Au contraire, nous nous sommes trouvés vraiment isolés. D’une part par le dait de n’avoir découvert la malformation qu’à la naissance (cela dit, je pense que cela aurait été très dur de l’apprendre pendant la grossesse vu que certaines personnes de mon entourage m’ont ouvertement parlé d’IMG). Et d’autre part du fait que c’est une malformation rare.
    J’espère de tout coeur que cette petite fille et mon fils ne souffriront pas trop du regard des autres et arriveront à accepter leur différence !

    1. Merci pour ton commentaire! C’est vrai qu’on a été très bien entourés, nos amis et notre famille ont tous réagi très positivement, ça nous a été d’une grande aide.
      En tout cas, j’espère que nos enfants se feront plein de copains super chouettes qui n’en auront rien à faire d’une « grosse chaussure » ou d’une cicatrice. Mais comme tu le dis, ça sera à nous de trouver les mots justes, à ne pas nier leur particularité mais aussi à ne pas la laisser définir leur identité.

  9. Quelle bonne idée de publier un tel témoignage! Je suis certaine qu’il aidera beaucoup de parents. Je connais une petite fille qui est née avec la même malformation mais je ne pense pas qu’elle était bilatérale. Elle a presque 3 ans aujourd’hui et la cicatrice est très estompée. C’est une belle petite fille pleine de vie et c’est tout ce que je souhaite à cette petite puce 🙂

  10. Témoignage touchant et très réaliste, sans tomber dans le drame cette maman exprime bien ce par quoi elle est passée. C’est une excellente idée, on trouve tellement n’importe quoi sur le net.
    En tout cas, je plussoie : ce bébé est tout choubidouuuu avant et après <3

  11. C’est article m’a beaucoup touché. Comme tu le sais j’ai aussi des jumeaux et il y a 1 an, nous avons découvert une fente vėlaire chez notre fils. C’est une variante de la fente platine qui ne touche que le palais qui n’est pas fermé et soudé. Rien n’a été vu pendant la grossesse et ses nombreuses hospitalisations. Cette malformation est operable mais pour l’instant les médecins attendent de voir si cela influe sur le langage. C’est ce qui nous a alerté par rapport à sa soeur. A suivre donc.
    Merci pour cet article tout en douceur sur le sujet.

    1. Les fentes vélaires sont très difficiles à diagnostiquer, même la gynécologue du CHU qui a pratiqué l’échographie poussée n’a pas pu nous garantir à 100% que notre fille n’en aurait pas, on a dû attendre la naissance pour en être certains. Quand j’étais à l’hôpital pour l’opération de ma fille, j’ai partagé la chambre avec une maman et sa fille qui venait justement de se faire opérer d’une fente du palais (elle avait huit mois). Elle s’était très bien remise de l’opération, elle avait eu mal les 2 premiers jours et était à nouveau en pleine forme en moins d’une semaine.

    2. Ça me fait plaisir d’avoir de vos nouvelles grâce à ce petit commentaire Stella ! Je pensais justement à toi récemment, je me demandais comment tu allais 🙂 . Bien donc je suppose même si je comprends que ton petit garçon aura peut-être besoin d’une opération.

      1. C’est gentil de penser à moi. Depuis quelques mois, je suis moins « connectée »…je ne lis plus que quelques blogs dont le tien et je commente très peu par manque de temps et d’appareils à disposition. Après un cambriolage cet hivers, plus de tablette, d’ordi…et la décision de ne pas en racheté et pour être honnête, je trouve ça très bien ce temps libre hors connexion.
        Les enfants vont bien et deviennent des « grands » ce qui facilite le quotidien. Bref une vie de famille épanouie après un long tunnel gemellaire de 3 ans

        1. Je suis vraiment ravie de lire que vous allez bien 🙂 . Et je te félicite pour cette déconnexion réussie, je crois que c’est toujours une bonne chose de se concentrer sur la vraie vie !

  12. C’est un très beau témoignage que tu nous livre
    Et pour donner des billes à ton amie, l’acteur Joaquim Phenix porte aussi une « cicatrice » (j’apprend à l’instant que c’est une tâche de naissance) et personne n’oserait lui dire qu’il n’est pas sexy Je suis sûre que cette jolie petite fille sera tout aussi charmante

  13. C’est un beau témoignage, qui pourra sûrement aider des parents confrontés à ce type de malformations.
    En tout cas, moi, sur les deux photos, j’ai surtout été happée par les jolis yeux de cette adorable petite fille !

  14. Emue par cet article, par toutes tes craintes que je partage et aussi par le fait de se dire qu’on aime son enfant malgré tout.
    En tout cas, avec sa malformation et sans, je la trouve tellement adorable, tellement jolie !
    Je n’ai vu que ça.

    En tout cas, merci de ce retour d’expérience. Etant donné que je suis actuellement enceinte (et bientôt l’échographie morpho), je redoute tellement ce genre de choses, mais ça me rassure aussi, de lire les expériences et le ressenti des autres.

  15. Merci à toutes pour vos commentaires, j’ai été très touchée! Et je suis tout à fait d’accord avec vous, ma fille est adorable, en toute objectivité 😉 Pour l’anecdote, le papa a été le premier à voir notre fille et m’a dit, des étoiles pleins les yeux, « elle est trop mignonne ».

  16. Ce qu’on remarque d’abords chez cette petite fille, ce sont ces yeux immenses qui vous absorbent. Elle est vraiment très mignonne.

    Mon petit cousin est aussi né avec une fente labial (unilatérale). Et je retrouve chez votre fille la même petite mou, formé par ses lèvres. Je trouve ça absolument adorable, chez lui comme chez elle. D’autant plus que c’est un sacré petit boudeur, ce qui accentue cette petite mou. Il a à présent 5 ans, va à l’école et ne semble pas souffrir de remarque particulière. Il est en tout cas très épanoui, et j’espère qu’il en sera de même pour votre fille. Cela dit elle a déjà l’essentiel, une jolie famille qui l’aime telle qu’elle est.

    Bonne continuation à vous

    1. Merci pour votre commentaire, c’est toujours rassurant de lire que d’autres enfants porteurs de fente labiale vivent leur enfance comme si de rien n’était.
      Nous trouvons sa lèvre retroussée adorable (son papa lui dit souvent en rigolant que certaines personnes paient très cher pour avoir des lèvres comme ça hihi). Par contre, on ne sait pas encore si ça va rester, le résultat « final » ne sera visible qu’un an après l’opération et la lèvre va encore certainement redescendre.

  17. Je suis tu te doutes extrêmement touchée par la place que tu accordes sur ton blog à ce témoignage. Même si je ne connais pas cette situation, je me reconnais dans certaines interrogations de ton amie, sur le regard qu’on peut porter sur son bébé (j’ai longtemps eu la hantise d’un handicap « visible » pour mon grand, et aujourd’hui encore je ne suis pas 100% sereine avec ça alors que pourtant qu’est-ce que je sais que ça n’a pas d’importance !). J’ai découvert les fentes de ce type à Necker, ils ont un service spécialisé en oralité où ils sont à la pointe sur ce type de sujets et j’avais été absolument bluffée de ce que la chirurgie pouvait faire dès le plus jeune âge. C’est absolument incroyable ! Des pensées à ton amie et ses petits bouts, j’espère que maintenant elle profite de rattraper un peu de la sérénité qui lui a manqué pendant la grossesse 🙂

    1. Je suis d’autant plus touchée par ton commentaire que je suis une lectrice assidue (mais silencieuse) de ton blog. Ton article sur la sonde gastrique de ton fils m’avait marqué, je l’avais lu deux fois: une fois avant d’avoir mes bébés et une fois après l’opération. La deuxième fois, j’ai vraiment compris tes mots. Ici aussi, on a complètement détesté cette sonde, bien qu’elle ne l’ait eu qu’une semaine. Bon courage à toi et ton adorable famille!

  18. Merci pour ce témoignage très touchant. Cette petite fille est magnifique sur les deux photos, et je trouve qu’on voit à peine les cicatrices sur la deuxième. Je ne savais pas que ce type de malformation était courant.

    1. Avant d’être concernée, je ne savais pas non plus à quel point les fentes labio-palatines sont courantes. C’est tout simplement parce que les opérations sont tellement bien faites que souvent on ne remarque pas grand chose (et que l’on vit dans des pays où tout le monde peut bénéficier de ces opérations, ce qui n’est pas le cas partout).

  19. Comme elle est mignonne … avec la fente et sans ! Franchement ça lui fait une bouille rigolote et sans la fente elle est trop canon cette petite ❤️ Une sacré belle puce qui a l’air en pleine forme ! Bon courage pour la gestion des jumeaux et merci pour le témoignage, longue vie à votre famille

    1. Je suis contente que quelqu’un la trouve aussi rigolote avec sa fente. Avec son papa on s’en amusait parfois 🙂

  20. Touchant témoignage plein d’émotion et de sincérité.
    Nous sommes « préparés » à cette éventualité d’adopter un enfant ayant une fente labio palatine puisque nous sommes ouverts à cette « particularité », et même si c’est quelque chose que je connais car ma cousine est née avec cette malformation et qu’aujourd’hui, à 20 ans, il faut deviner ses cicatrices, lire ce témoignage me fait beaucoup de bien.

    1. Bonne chance pour votre adoption! En effet, ça serait dommage de refuser un enfant porteur d’une fente, les opérations sont tellement réussies, même sur les enfants plus âgés, et le suivi médical est vraiment gérable (même s’il est parfois un peu plus « lourd » si le palais est touché).

    2. Comme Melle Bulle, mon mari et moi souhaitons adopter et sommes ouverts à cette particularité. Je me retrouve un peu dans certaines interrogations et ce témoignage fait du bien. Qu’on se pose ce genre de question même quand l’enfant est « le sien » me fait réaliser que non, je ne serai pas forcément une mauvaise mère parce que je m’interroge !

      Étant moi même porteuse d’une maladie de peau « visible » (mais sans aucune conséquence sur la santé) je sais ce que c’est que d’être marquée et ce qui me fait le plus peur ce sont les conséquences du regard des autres sur l’estime de notre futur enfant… Mais apparemment la chirurgie fait des miracles, et ta puce est magnifique !

  21. Merci pour ce témoignage et cette bouille, avant comme après <3 J'espère que toutes les recherches Google des futurs parents se posant des questions sur le sujet mèneront vers là !

  22. Je reviens lire par ici et ne peux pas passer à côté de cet article.
    Notre loulou va fêter ses 11 ans et tout ça me rappelle des souvenirs. Chez lui la fente était unilatérale et très large, mais le choc de l’annonce, je connais bien (surtout qu’il était aussi très petit et qu’on nous a directement orientés vers l’amniocentèse en nous parlant d’anomalie génétique).
    Bref, c’est vrai que les témoignages aident beaucoup, ce forum m’avait été d’une grande aide, mais il a l’air peu actif maintenant :
    http://fente-labio-palatine.forumactif.com/

    Pour info, notre garçon a eu 3 opérations (lèvre, palais et autogreffe de mâchoire). Il lui manque quelques dents, donc il aura encore pas mal de traitement d’orthodontie, et il a le bout du nez tordu, car le protocole de Necker à l’époque ne prévoyait pas la cloison nasale. Mais il se vit très bien comme ça, sait expliquer aux enfants qui lui posent des questions depuis qu’il est en maternelle et rentre apparemment confiant au collège en septembre.
    Si Elise le souhaite, il est possible de lui donner mon @ mail pour échanger sur le sujet. 😉

    1. Je réalise du coup que ton aîné a cumulé sa très grande prématurité avec cette malformation, quels difficiles débuts dans la vie et pour toi dans la maternité… Je suis sincèrement touchée, à la fois par ta force de maman, mais aussi par sa force d’enfant car de ce que tu décris il avance dans la vie confiant et serein, c’est magnifique !

      1. Quelle mémoire!! 🙂
        Merci pour tes gentils mots. Il a malheureusement eu l’occasion de beaucoup m’impressionner par sa force, effectivement, et ça ne l’empêche pas d’être drôle et gentil en plus (quoi? quel manque d’objectivité?) 😉

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