L’absurdité en face

L’absurdité en face

IMG_4181 (2)Cette nuit, Pierre a très mal dormi, il s’est réveillé trois fois. Je ne sais pas trop ce qu’il a en ce moment, si ce sont les dents, s’il a trop froid, encore faim. Bref, il a mal dormi et moi pareil alors ce matin je n’étais pas de très bonne humeur. D’autant plus qu’il était encore fatigué – évidemment – alors il n’arrêtait pas de chouiner et de demander les bras. Une journée qui commençait mal, quoi. Et puis pendant qu’il jouait avec notre lampe de chevet – sa nouvelle passion, j’en ai profité pour faire un tour sur mes blogs préférés. Et je suis tombée sur cet article, terrible, d’une maman qui racontait le cancer de son bébé. Ca m’a coupée net dans mon envie de me plaindre. Je me suis même sentie un peu honteuse. La maladie d’un enfant, d’un tout petit, je ne crois pas qu’il y ait quelque chose de pire.

Et pour tout vous dire, et même si je vous l’ai somptueusement caché jusque là, ce sujet me touche de près. Mon neveu souffre d’une encéphalopathie épileptique précoce. Hospitalisé très fréquemment pendant les trois premières années de sa vie il est aujourd’hui polyhandicapé et pris en charge dans un établissement spécialisé. Polyhandicapé, ça veut dire qu’à huit ans il ne sait ni manger, ni marcher, ni parler. Il ne sourit pas, il ne tient pas sa tête, il est mou comme une poupée de chiffon. Il faut le porter d’un endroit à un autre, le nourrir de purées à la cuillère. Et son existence se résume à peu près à ça. Aucune cause génétique à sa maladie n’a été trouvée malgré de nombreuses recherches. Les médecins disent eux-mêmes, parfois : « La faute à pas de chance ».

Je ne vous en ai pas parlé avant pour plusieurs raisons.

La première, c’est que je n’en parle jamais. Dans mon entourage, 95% des gens que je fréquente, parfois même des amis très proches, ne sont pas au courant. Mon mari me l’a fait remarquer récemment et m’a dit que ce n’était pas « normal ». Qu’il fallait que j’apprenne à en parler, simplement. Mais ça reste difficile. J’ai entendu tellement de choses horribles sur ce thème, qui m’écorchent le cœur…

Il y a ceux qui pensent que ça n’arrive qu’aux autres et se permettent de dire : « Celles qui ont un enfant comme ça ont forcément pris des risques pendant la grossesse ! » – si seulement c’était vrai. Il y a ceux qui n’arrivent pas à admettre que ce soit inévitable : « Mais il n’y a vraiment rien qui a été décelé au moment des échographies ? ? ». Il y a ceux qui s’acharnent à chercher du positif là où il n’y en aura jamais : « Mais il a quand même des moments de bonheur, non ? » – des moments de souffrance c’est sûr, de bonheur pas vraiment. Et puis il y a ce regard suspicieux envers moi : « Mais alors toi aussi tu risques d’avoir un enfant comme ça ? » – oui, mais pas plus que vous tous finalement. Je suis consciente que dans ces cas là, mes interlocuteurs cherchent d’abord à se protéger eux-mêmes et me renvoient leurs propres angoisses. Il n’empêche que moi, je ne me sens pas toujours en mesure de les accueillir.

La deuxième, c’est qu’après avoir côtoyé de si près un drame pareil, on a parfois envie d’un peu de normalité. Me plaindre de mon allaitement raté ou du torticolis congénital de mon bébé, c’est totalement inapproprié quand je pense à mon neveu. Alors j’essaie de me retenir en famille, de modérer mes propos, « ça pourrait être tellement pire ». Ici, je peux me lâcher et écrire que ça a été dur quand même. Même si je sais, bien sûr, que ce n’était rien de grave.

La troisième, c´est que je ne souhaite pas faire peur aux femmes enceintes et aux jeunes mamans. La maladie de mon neveu est évidemment quelque chose qui m’a obsédée pendant toute ma grossesse et les premières semaines de vie de mon bébé. Alors j’essaie de préserver celles qui m’entourent et j’évite de leur raconter que oui, ça peut vraiment arriver.

 La dernière raison, c’est que la maman de cet enfant, ce n’est pas moi, c’est ma sœur. Et qu’il a aussi un papa d’ailleurs. Alors je ne me sens pas légitime pour vous expliquer l’intensité de cette douleur, la stupeur éprouvée quand on comprend que cet enfant souffre, souffrira longtemps, et grandira en souffrant. Je ne voudrais pas les gêner s’ils tombaient sur ces écrits. Je ne suis « que » la tatie de ce bébé. Pour autant, j’ai vécu cela avec eux. A un âge où j’étais encore très loin d’imaginer avoir des enfants moi-même, je m’investissais beaucoup auprès de ma sœur. Je rendais visite très fréquemment à mes neveux, jouais les nounous avec plaisir. Ce malheur m’a donc également très fortement touchée.

Tout ça pour vous dire quoi au fond ? Que la maladie, la souffrance d’un enfant et sa proximité avec la mort sont les choses les plus horribles qu’on puisse imaginer. Que je n’ai encore rien trouvé d’autre qui concoure avec cette horreur là. Parce qu’un enfant ce n’est pas fait pour ça. C’est fait pour grandir, s’émerveiller, jouer et rire. Un bébé dans un berceau avec des perfusions partout, atone, le regard vide, un bébé qui parfois pleure et hurle mais qu’on ne peut pas soulager, c’est terrible. Ca vous fait des trous dans le cœur pour toute la vie. Ca ne s’oublie jamais. Ca vous met comme ça, brutalement, face à l’absurdité de la vie. A son injustice. A sa très grande laideur. Je ne souhaite sincèrement cela à personne. Ca devrait juste ne pas exister. Et c’est dur après de voir encore le reste, les choses jolies, les raisons de continuer.

Après la naissance de A. j’ai cherché les sensations fortes. Comme un besoin de me sentir vivante, de pousser le beau, de le faire jaillir de force. J’ai enchaîné les voyages, les cigarettes, l’alcool, les hommes aussi. J’ai pensé que je ne serai jamais maman, que je ne prendrai jamais le risque. Et puis les choses se sont apaisées, le temps m’a poussée à accepter l’inacceptable, à réordonner les choses.

Aujourd’hui, je râle quand Pierre ne dort pas de la nuit. Mais en vrai, je suis la plus heureuse du monde qu’il aille bien. Il n’y a rien au dessus de ça, vraiment. Il fallait que je vous le dise.

32 réactions au sujet de « L’absurdité en face »

  1. Comme il est émouvant ton article.

    J’ai eu ce genre de prise de conscience il y a très peu de temps en fait. Evidemment, ce n’est aucunement comparable a ce que vit ta soeur. Je ne veux d’ailleurs pas comparer.
    Mais j’ai eu cette pensée, comme toi, qu’il n y a rien au dessus de tout ça.

    Après la quatrième hospitalisation de Rose, les médecins ont commencé à nous dire qu’il fallait passer tout un tas d’examens. Et parmi eux, un test de sueur. Ils nous ont laissé partir comme ça. Après recherches, j’ai vu que c’était le test pour déceler la mucoviscidose.
    On a attendu une semaine, dans l’attente de cet examen, j’ai complètement paniqué, et j’ai passé une semaine à me dire que l’asthme c’était formidable, que tout mais pas ça, que je ne me plaindrai plus de rien, pourvu que ma fille grandisse sans cette maladie.

    Bon, bien entendu, le test était négatif, Rose fait simplement de l’asthme. Et bah sûrement que je me plaindrai encore de plein de choses, mais je me suis vraiment rendue compte, pour de vrai, de la chance que nous avons. Que l’essentiel est là.

    Voilà, du coup ça m’y a fait penser. Et c’est bon de se le rappeler de temps en temps. Aussi pour être là pour ceux qui sont touchés par les maladies. Bref, merci et des bises.

  2. J’aurais envie de parler de handicap, de cette maman qui était sur mon forum des mamans d’avril et qui, après cette fameuse petite fille d’avril, a eu un autre bébé, à qui on a diagnostiqué un spina bifida, qu’elle a décidé de garder, et qui est né il y a une dizaine de jours. Un joli bébé, en plus. Mais je crois que je n’ai pas envie de parler de ça, même si j’y réfléchis beaucoup, à ce que serait ma vie si mon enfant était handicapé.

    Bref, c’est pas trop mon genre, mais là je ne peux que dire <3

    1. (Ça ne veut rien dire, je dis « j’aurais envie de parler » puis « je n’ai pas envie de parler »… c’est la migraine qui me fait écrire n’importe quoi. Enfin bref, on m’a comprise.)

      1. Oui on t’a comprise 🙂 en fait je me doute bien que c’est le genre d’article pas facile à commenter donc je n’attendais pas de grande dissertation de ta part pour cette fois. Un joli petit coeur de temps en temps c’est bien aussi 😉 .

  3. outch, dur ton article …
    Je suis désolée pour ta soeur et ton neveu, comme tu le dit, aucun parents ne devraient avoir à apprendre la maladie incurable de leur enfant … et c’est peut-être encore pire quand l’inéluctable est prévu après un certain nombre d’année de souffrance.
    Mais ça ne change rien au fait que même avec un enfant en bonne santé, ce n’est pas facile tout les jours et que se plaindre (même juste un peu) est aussi une soupape de sécurité ^^

    1. Oui c’est ça, ce sont juste deux perspectives totalement différentes… C’est juste bien parfois d’avoir les deux en tête pour se remémorer sa chance.

  4. Pffff… que dire? J’ai l’impression que tu t’es un petit peu soulagée en vidant ton sac ici (c’est fait pour ça un blog hein). Je n’essaie même pas d’imaginer la souffrance de ta soeur, ta souffrance et celle de ta famille. Je n’y arriverais sûrement pas.
    Bien sûr qu’on est heureuses de ne pouvoir se plaindre que des petits maux de la maternité quand on pense à tous ces drames qui se jouent dans d’autres familles. Doit-on arrêter de se plaindre pour autant? Je pense que c’est impossible de ne voir que les bons côtés au quotidien…comme les gens qui se plaignent de bosser alors que des millions d’autres sont au chômage, ceux qui se plaignent d’être pauvres alors qu’ils ont un toit sur la tête et du chauffage l’hiver…Bien sûr qu’on sait que ça pourrait être bien pire mais ça me semble humainement impossible de ne pas se plaindre de nos « petits » tracas. Ne te sens pas coupable de te plaindre des petites choses, on fait tous la même chose.
    Je ne peux pas te quitter sans t’envoyer des licornes dorées-coeurs avec les mains.

    1. Merci pour les licornes et les cœurs, je les reçois toujours avec plaisir 🙂 . Pour le reste, je ne culpabilise pas trop de mes petites plaintes, ça va, et tu as raison elles sont normales – juste pas dans la même catégorie. Je crois simplement que j’avais besoin de parler de mon neveu un jour ou l’autre sur mon blog car bien sûr il a changé ma et notre vie.

  5. Quel traumatisme pour une famille, que ta sœur et son mari doivent être courageux, et ton neveu également. Quelle douleur aussi pour vous, c’est comme une belle fleur qui ne peut pas éclore… Tu n’as sans doute pas envie d’en badiner avec ton entourage physique, le blog est plus feutré, plus intime.

    Je suis comme toi, je râle pas mal – j’ai l’impression de faire que râler (surtout quand elle zappe une sieste) – mais je sais que je suis ultra chanceuse, pour tout et que j’ai une petite fille merveilleuse, même si sa cousine de 4 mois n’a que 3cm de moins que ma mini-puce.
    On a certes eu le stress de la naissance avec son RCIU, une sacrée mauvaise nuit, mais elle est celle qui avançait le mieux de toute la néonat’ et elle a survécu seule dans mon ventre, c’est ma petite guerrière née sous une bonne étoile.
    J’ai toujours eu ce rapport ambivalent avec la vie, je sais que je suis née car une femme, une autre maman est morte.

    Je sais pas où finir, c’est tout brouillon dans ma tête je vais me coucher mais je voulais pas partir sans laisser un mot. Je suis super heureuse de t’avoir donné mon dessin. Je t’embrasse (et même si c’est que partie remise, j’ai hâte qu’on se rencontre pour que je te fasse des smacks de Lucie)

    1. Merci pour ton message qui me touche beaucoup. Je crois que tu évoques aussi un drame personnel mais je ne suis pas sûre de bien comprendre… En tout cas moi aussi j’espère pouvoir recevoir un jour des smacks de Lucie en vrai 🙂 .

      1. Bah c’est pas un drame qui me touche aussi personnellement car je ne l’ai pas vécu, j’en suis juste une conséquence. J’en avais parlé de loin sur mon blog il y a longtemps (je viens de chercher en 2013 waaah ça commence à dater… Si tu veux voir : http://ragnagna.fr/2013/01/mon-grand-frere-mon-modele/ )
        Mais même si je ne l’ai pas vécu, le savoir m’a marqué je pense comme ton neveu as pu marquer ta ligne de vie. Quand je l’ai appris j’ai compris que si j’étais vivante c’est que la première femme de mon père, la mère de mon grand frère, était décédée dans un accident de voiture quand mon frère était aussi jeune que Lucie. Et après j’ai aussi appris que ça avait été le cas pour ma mère qui elle a perdu son premier fiancé, le jour des fiançailles ils ont appris qu’il avait un cancer et il en est mort vite. Ça m’a fait flipper pour le Chti même je t’avoue, j’avais l’impression qu’une malédiction visait les premiers conjoints dans ma famille. Une fois j’ai eu peur car on venait d’avoir la voiture, il faisait une route pour la première fois (avec nationale parisienne en heure de pointe) et il m’avait pas prévenu pas qu’il était arrivé, j’ai cru qu’il était mort, j’appelai et ça répondait pas (il était à une réunion de bureau donc sans son tel), j’ai fini par faire le parking de 3 étages de la grande surface pour retrouver notre voiture. Totalement irrationnel.
        Depuis ça s’est calmé heureusement mais je sais au fond qu’à tout moment on peut mourir.

        (je prends la place de Chat-Mille au commentaire à rallonge, pour pas perdre les bonnes traditions ^^’)

        1. Oh j’ai lu ton bel article sur ton frère, il est très touchant. Il faudra que je parcoure tes archives à l’occasion ! Et sur la photo où on te voit petite, j’ai cru voir Lu’ 🙂 . Et sinon les malédictions, je connais ce genre de pensée angoissante, c’est irrationnel…

          Merci d’avoir compensé le commentaire court de Chat-mille !

  6. Waou…je n’ai pas trop de mots pour te dire ce que je ressens après t’avoir lu..Je n’imagine même pas à quel point cela peut être douloureux alors je voulais juste te dire que c’était très courageux à toi d’en parler et ça fait aussi du bien de remettre les vraies choses essentielles de la vie à leur place. Merci et pluie de coeur sur toi ! <3

  7. Je te trouve très courageuse de parler de ton neveu. Depuis que je suis maman, j’ai beaucoup de mal à voir/lire/entendre la souffrance des enfants. Cela me touche énormément, je suis devenue très sensible. Dans ma famille, j’ai une petite cousine handicapée. Son problème est bien moins grave que la maladie de ton neveu (elle est née avec une fente palatine, malformation anodine selon les médecins à la maternité mais elle n’a su parler qu’à 5 ans (après plusieurs opérations), marché à 2 ans et demi, a des problèmes d’audition, etc. Elle va à l’école mais a un gros retard et est accompagnée d’une auxiliaire). J’entrevoie plus ou moins les conséquences pour elle et ses parents (les innombrables rdv médicaux entre autres), leur souffrance, le regard des autres … Pendant mes grossesses, j’ai demandé plusieurs fois de bien regarder le palais aux échographies. Cela n’aurait rien changé mais je n’aurais pas eu la « mauvaise surprise » comme eux à la naissance. Quand j’ai annoncé ma deuxième grossesse à ses parents, le papa m’a demandé ce que je voulais (fille ou garçon). Je lui ai répondu que ce n’était pas important et la maman a dit que le plus important était que le bébé soit en bonne santé. C’est typiquement la phrase bateau que tout le monde dit mais elle, elle l’a prononcée d’une toute autre façon et dans sa bouche, elle avait une signification bien plus importante.
    On se plaint toutes des nuits pourries, de nos enfants parfois fatigants, c’est normal et ça nous libère. Ce genre d’histoire nous fait relativiser et nous rendre compte de la chance qu’on a d’avoir des enfants en bonne santé.
    PS : je ne saurai jamais laisser un commentaire court ^^

    1. Moi j’aime bien tes commentaires longs 🙂 . C’est vrai que cette phrase bateau, elle prend un tout autre sens quand on vit ça de près. Je dois même avouer que la seule chose qui m’agace depuis la naissance d’A. – même si je m’efforce d’être compréhensive, ce sont les gens qui se plaignent du sexe de leur enfant.

  8. Chère Franzoesin, j’ai bien peur de ne pas trouver les mots justes pour commenter ton article. Mais je voulais juste te dire que je l’ai lu, et que je l’ai trouvé très fort. Tu as raison, il faut se rappeler de la chance qu’on a d’avoir un bébé, et en bonne santé de surcroît… Merci pour cette lecture.

  9. Je ne me retrouve dans aucune des réactions des gens que tu as listés. En lisant le début de l’article la seule chose à laquelle je pouvais penser c’est : « La vie est vraiment dégueulasse parfois pauvres parents pauvres proches ». Et toujours ce sentiment d’inutilité. De savoir que quoi qu’on peut répondre à des gens qui nous apprennent vivre ça on ne pourra pas les aider ou les réconforter.

    C’est vraie qu’en plus de façon très égoïste on espère toujours que ça n’arrive qu’aux autres. Même si on ne le souhaite à personne même pas à son pire ennemie. Du coup quoi dire face à un article tellement poignant (qui m’a fait pleurer)… Je comprends ta pudeur sur ce sujet en tout cas. Certaines blessures nous appartiennent et ce qui blesse nos proches nous blesse aussi.

    1. Je suis désolée de t´avoir faite pleurer ! C´est un sujet difficile, sur lequel finalement il est dur de trouver les bons mots, meme quand on est touché de près.

      1. Ho non ne soit pas désolée! Ce sont surement mes hormones de grossesse qui me jouent encore des tours ce n’est pas ta faute. Et puis c’est vraie que quand je me retrouve face à ce genre d’histoire ou la vie a été injuste je repense à mes propres blessures ou la vie a été une sa***e. Et du coup je me projette à la place des autres. J’ai jamais été une grande pro de la prise de recul.

  10. Je découvre ton article du coup. Je pense fort à ta famille, à ton neveu et ses parents. C’est tellement bête, je me sens bête de le dire comme ça, mais j’ai une vraie pensée pour eux et pour toi. A lire ton témoignage, de l’extérieur, je vais te dire ce que je déteste qu’on me dise, à savoir qu’ils sont courageux.

    1. C’est vrai ca a souvent agacé ma sœur aussi car elle disait « je ne suis pas courageuse je n’ai pas le choix ! ». Mais je te remercie quand même pour ta gentille pensée 🙂 .

  11. Oui effectivement c’est fort en émotions….Je ne peux qu’imaginer ce que les parents endurent ainsi que leur famille proche… J’ai perdu une nièce qui n’avait que 15 jours, et pour les parents la plaie n’est pas refermée, même si ils ont eu d’autres enfants…

  12. Bonjour,

    Je dévore la lecture de ce blog:) J’ai emménagé dans le nord de l’Allemagne il y a 8 mois. Mes enfants sont trilingues (j’ai habité 7 ans dans un autre pays avant). C’est en faisant des recherches sur comment concilier sa vie professionnelle et de famille en Allemagne avec de jeunes enfants (et oui, la grande question ici:) que je suis tombée sur ce blog et je le trouve vraiment très intéressant. J’ai 2 enfants. Entre ces deux enfants, j’ai eu une petite fille qui comme ton neveu n’a pas eu de chance (une malformation cardiaque rarissime détectée après la naissance). Je me suis souvent posée la question quelle aurait été sa vie si les médecins avaient tenté les opérations. Je comprends ta retenue à en parler, ce genre d’évènement bouleverse une vie.

    1. Merci pour ton message et ta venue ici. Je suis désolée de ce qu’il s’est passé pour ta petite fille comme tu le dis ce sont des événements qui bouleversent tout. J’espère que vous vous plairez en Allemagne 🙂 .

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